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ムコ多糖症について

 世の中には様々な病気がありますが、子供の頃に発病して成人する間もなく死に至る。

 そんな残酷な病気が存在するのを皆さんご存じでしょうか。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

 この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



[ムコ多糖症]

 ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


詳細は → http://www.muconet.jp/



 僕は正直に言ってムコ多糖症て病気は知りませんでした。

 そして、知った後も「これは厚生労働省の問題だ」「結局、政治家が動かないとだめな問題なので、だからこそ選挙に行くべきだ」と思いスルーしてきました。

 しかしながら、深く考えるにつれ、これは少しでも多くの方々に知ってもらいたい問題だとの考えに至りました。

 僕がこちらの記事を読んで最初に思い出したのは「1リットルの涙」を書かれた木藤あやちゃんの存在です。

 あやちゃんを襲った病気は「脊髄小脳変性症」なる、これも又、子供のあいだに発症して、声を出す事も許されぬまま死に至る、本当に残酷な病気の一つです。

 そして、この二つの病気に共通している残酷な点は、「親が子供を見送らなくてはならない」点に集約されると感じます。

 世の中に、これ以上哀しい出来事があるでしょうか?これはつまり政治や役人の問題ではなく、人としての心の問題であると心至りました。

 もちろん薬の輸入の事ですから薬害エイズやクロイツフェルトヤコブ病の悲劇を繰り返さない為にも検査、承認は慎重であらねばならないと考えます。

 そしてそれは政治家であり公務員の仕事であって、我々一般市民は、少しでも多くの人に知ってもらいたい、そしてその少しが大きな力になる。

 そう考えて編集長のAnthonyと議論の上、今回の記事となりました。

 どうか皆さんお願いします。友人との会話や会社の朝礼。学校のホームルームの議題やご家族の食卓においても「ムコ多糖症」について、少しでもお話ししていただければいいな、と感じております。

 何かを感じられた方は、ご意見、感想なんでも結構ですので、コメントを書き込んでいただけたら幸いです。

 そして、今現在、大きな悩みを抱えておられる方々や、生きるのに疲れている方々にも、命の交換は出来ないし、だからこそ不治の病の子供達の代わりに一生懸命生きなければならない。

 そんな命の原動力になれば幸いです。皆さんのご協力をお願いいたします。



投稿者: Nao



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[ 2008/02/24 23:00 ] Menu:08 -人声人語- | TB(0) | CM(10)

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たくさんの方が、読んで理解してくださいますように…みなさんの力が厚労省を動かせますm(__)m
[ 2008/02/26 13:12 ] [ 編集 ]

長い討論の間に我が子がなんの処置もないままに死んでしまうと知ったならば、

わたしは奇跡でも起きないだろうかと
毒かもしれない薬を求めに走るでしょう

わたしの腕の中で、我が子が死んでいく冷たさを、わたしは表現するすべを知りません。
よりたくさんの人に考えて貰いたいとわたしは思います。

[ 2008/02/26 15:05 ] [ 編集 ]

ムコ多糖症については「BIG TOMORROW」2月号で落合信彦さんも少し触れています。機会がありましたら、ご覧になってください(図書館にあるかも)。
[ 2008/02/26 21:40 ] [ 編集 ]

追伸:
人事ではないということ、この国の薬事行政に疑問を投げかけること、沢山の人々が自覚できたらと思います。
[ 2008/02/26 22:16 ] [ 編集 ]

ほりたまさんの優しさからこの記事は始まりました。
心からありがとうございます。
[ 2008/02/26 22:32 ] [ 編集 ]

あさぎまだらさん、母親が少しずつ弱っていき、最期には息子の僕にも何を話す事なく息を引き取りました。
そんな当たり前の光景でも哀しいのに、親が子供をなすすべも無く見送るだけの哀しさは察するに余りあります。
今日、関西ローカルのFMCOCOLOさんに貼りました。心に響いてくれるように願ってます。
[ 2008/02/26 22:39 ] [ 編集 ]

縞猫さん、子を亡くす哀しみ、そして涙。
日本は心の繋がりで繁栄した文化です。
出来るならば難病を厚生労働省のやる気に。
[ 2008/02/26 22:45 ] [ 編集 ]

確か…

『湘南乃風』の若旦那も運動してくれてます
[ 2008/02/28 00:52 ] [ 編集 ]

サボリーヌさん、そうですね。すべてはそこから始まったようです。
このコメント欄の一番下のホリたまさんのサイトでムコ多糖症のバトンを投げられてます。受け止めていただいたら嬉しいです。
[ 2008/02/28 19:17 ] [ 編集 ]

バトン…

受け取りました
[ 2008/03/03 01:19 ] [ 編集 ]

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